충남대학교병원 희귀난치성질환센터 https://www.cnuh.co.kr/rare/

■ 서비스대상

  희귀난치성질환을 가진 환자, 보호자

■ 서비스 내용

・ 희귀난치성질환 전문클리닉 운영

  희귀난치성질환의 정확한 진단, 치료, 상담, 및 사후 관리를 위하여 전문 의료인에 의한 클리닉 운영을 하고

  각 질환별 전문 의료인과 연계하여 지속적인 상담과 진료를 제공.

  전담간호사를 두어 희귀난치성 질환에 대한 상담을 제공함.

  희귀난치성질환에 대한 환자 및 보호자 교육을 정기적으로 시행함.

・ 지역 내 온라인 네트워크 구축

  온라인으로 지역 내 등록사업 안내 및 문의가 이루어지도록 연내에 온라인 network 구축하며

  충남대학교병원 homepage에 banner형태로 유지

・ 지역협력병원 지정 및 진료협력체계 구축

  희귀난치성질환과 환자 정보를 공유할 수 있는 의료인 네트워크를 구축하기위해 대전충청권 대학병원간의 소아청소년과 교수 협의회,

  ​대한소아과학회 대전·충청지회, 대전충청권 대한의사회를 활용하여 각 병원의 본 사업의 참여를 유도하고,

  ​대전충청권 내 주요거점병원(대전조이소아병원, 밀알복지관, 청주 김숙자 소아청소년병원 등) 및 보건소와 진료협력체계를 구축함.

・ 질환별 임상연구 네트워크 구축 및 지역전문가 워크숍 개최

  대전 충청지역 내 전체 의료기관을 대상으로 희귀난치성질환에 임상연구 네트워크 참여를 온라인과 오프라인을 통하여 유도하고,

  ​질환정보 공유와 교육을 위한 전문가 워크숍 2회/년 이상 개최함

■ 신청방법

 전화 및 방문

■ 문의

 전화 : 042-280-8439